Murfreesboro (USA) – Gdyby jej los nie był tak fatalnie tragiczny, można by żartować, że Emily Richardson wzięła filmy „Zmierzch” zbyt poważnie. 36‑letnia Amerykanka nie może przebywać w świetle słonecznym – podobnie jak słynni wampirzy bohaterowie. Już jedna minuta może dla niej skończyć się śmiercią.

Już jako małe dziecko Emily wykazywała objawy alergiczne: gdy jednak z powodu zapalenia ucha przyjęła lek „amoksycylina”, powszechnie stosowane szerokospektralne antybiotyk penicylinowy, trafiła do szpitala z powodu silnej reakcji nadreaktywnej. Gdy później przepisano jej ten sam substancję w związku z możliwą zapaleniem oskrzeli, wywołało to, według Need To Know, tzw. zespół Stevensa-Johnsona (SJS) .

Jest to rzadka i poważna reakcja na leki lub infekcje. Osoby dotknięte doświadczają objawów przypominających grypę, po których następuje bolesna, pęcherzykowa wysypka skórna. Nie odrywa się jedynie wierzchnia warstwa skóry – SJS atakuje także intensywnie błony śluzowe.

Stan Emily znacznie pogorszył się w 2021 roku, kiedy zachorowała na Covid‑19. Skutki zespołu doprowadziły do poważnego osłabienia jej układu odpornościowego, co z kolei wywołało ekstremalną wrażliwość na promieniowanie UV.

„30 sekund na słońcu mogłoby mnie wysłać do szpitala – minuta prawdopodobnie byłaby śmiertelna”, wyjaśnia 36‑letnia kobieta w wywiadzie dla „Need To Know”. Rzadka choroba praktycznie przywiązuje Emily do mieszkania. Gdy wychodzi na zewnątrz, robi to wyłącznie w pełnym ubraniu ochronnym przed UV i wieczorem. „To jedyna szansa na przeżycie”.

Jednak niebezpieczeństwo czai się także w pomieszczeniach: „To nie tylko słońce – reaguję także na promieniowanie UV emitowane przez żarówki”, mówi Amerykanka, cytowana w Daily Star. „W zasadzie skóra spala się od wewnątrz. To jak oparzenia trzeciego stopnia, które po prostu wybuchają na ciele”.

Na stronie GoFundMe, gdzie w 2024 roku Emily rozpaczliwie prosiła o datki, napisała, że lekarze zbyt długo jej nie „brali pod uwagę”, co pozwoliło na dalsze, poważne uszkodzenie układu odpornościowego. Obecnie zdiagnozowano u niej dziewięć kolejnych schorzeń, w tym zespół Ehlersa‑Danlosa, neuropatię, dysautonomię, chorobę Hashimoto, erytromelalgii i zespół Raynauda.

Kobieta z Tennessee była już czterokrotnie w szpitalu, a czterokrotnie nie udało się jej skutecznie pomóc. „Choroba jest niezwykle słabo zbadana i zbyt rzadko diagnozowana. Wielu lekarzy niewiele o niej wie”.

Z powodu SJS 36‑letnia nie może już pracować jako pośredniczka w obrocie nieruchomościami i jest zależna od darowizn. „Ta choroba całkowicie zdominowała moje życie. Każdej sekundy, każdego dnia muszę zwracać uwagę, gdzie jest słońce”.

Trochę pocieszenia Emily znajduje na TikToku, gdzie jako „wampir” opowiada o swoim losie i może wymieniać się doświadczeniami z innymi osobami dotkniętymi chorobą.