Michigan (USA) – jednej matce z USA przydarzyło się prawdopodobnie najgorsze, co można sobie wyobrazić: jej syn zmarł na rzadką chorobę – teraz choroba dotknęła kolejnego członka rodziny.

W życiu Azezy Kasham rozgrywa się najgorszy koszmar. W 2019 roku straciła syna Hiathama na skutek choroby Lafora – niezwykle rzadkiej choroby neurologicznej. Osoby dotknięte cierpią na napady padaczkowe, drżenia mięśni i szybki spadek sprawności fizycznej.

Zaledwie dziesięć dni po tym tragicznym wydarzeniu nadeszła kolejna złowroga wiadomość: u jej młodszego syna Gigi również zdiagnozowano Laforę, jak wyjaśniła w wywiadzie dla Fox 2. Według People chorobą tym dotyczy zaledwie jedna na dziesięć milionów osób.

Choroba najczęściej objawia się pierwszymi symptomami w okresie dojrzewania i, nawet przy leczeniu, prowadzi do śmierci. Azeza i jej mąż Elayyan nieświadomie nosili w sobie zmutowany gen. Para ma jeszcze dwoje dzieci.

„Często myślę, że to jedna z najgorszych chorób, jakie można mieć” – powiedziała dr Nancy McNamara, kierownik wydziału neurologii pediatrycznej w Corewell Health.

Czterokrotna matka przyznała, że musi patrzeć, jak jej syn cierpi. „Ta choroba odbiera mu życie kawałek po kawałku” – dodała. „W końcu go stracę”.

Azeza bardzo zależy na zwróceniu uwagi na chorobę Lafory. Szczególnie, że firma prowadząca badania nad lekarstwem na tę chorobę już zakończyła swoją działalność.

Na swoim koncie na Instagramie pokazuje przebieg choroby Gigiego. „Chcę mieć poczucie, że zrobiłam dla niego wszystko, co było w mojej mocy, a teraz tego uczucia nie mam. Widzę, jak walczy z napadami, wyczerpaniem i stratami, na które żadne dziecko nie zasługuje.”

Również w codziennym życiu rodzina często jest ograniczona – brakuje pieniędzy w wielu obszarach. Na przykład na pojazd przystosowany do wózka inwalidzkiego.

„Jako jego matka chcę go tylko chronić, pocieszać i zapewnić mu jak najbezpieczniejsze i godne życie – ale tak wiele z tego leży poza moją kontrolą.”